Come mi sono accorta dello spettro autistico di mia figlia Agnese.

“LO SPETTRO AUTISTICO E COME L HO RICONOSCIUTO” –
 Tutti i genitori certo si preoccupano per i loro bambini a volte, tutti occasionalmente hanno bisogno di rassicurazioni per le stranezze che vedono: un sondaggio fatto nelle sale d’aspetto dei pediatri ha individuato che il 70% di loro si pone domande sullo sviluppo dei bambini o sui loro comportamenti. Ma, quando qualcosa veramente non va, queste paure non scompaiono, anzi diventano sempre più affliggenti. Alcuni genitori capiscono sin da quando i loro figli sono piccolissimi che sono diversi:  lo sanno, lo sentono che c’è un problema e questo può fare la differenza. A scrivermi è Alessia Pala, la mamma di Agnese 2 anni.

AGNESE

UNA MAMMA LO SA…. Sa quando c’è qualcosa che non va. Lo vede negli occhi limpidi del suo cucciolo, lo sente da quella vocina che ancora non conosce. Il bambino piccolissimo è quasi sempre impegnato in altre attività: pappa, sonno, esplorazione…. Però c’è un momento in cui guarda la sua mamma negli occhi e le dice tutto. Le dice se sta bene, se sta male, se qualcosa non funziona a dovere…


Mia figlia mi ha guardata negli occhi quando aveva 4 giorni. Era seria seria, i suoi occhi erano limpidi e attenti, ma mi stava dicendo che qualcosa non stava andando come avrebbe dovuto. Io ero ancora piena di ormoni, il mio sentire è la mia emotività erano ancora amplificati, piangevo per un nonnulla, gioivo per un nonnulla, quel giorno non ebbi paura, non ebbi angoscia… Capii solo che la mia bambina era speciale, e che aveva bisogno di un mare di cure in più rispetto agli altri bambini. Naturalmente, a destare compassione fui io!


Piena di ormoni, troppo ansiosa, troppo apprensiva, di fronte alla mia prima bimba nata con i piedini storti, girati all’insù e con i dorsi che si guardavano, mi stavo inventando tutto. La bambina stava benissimo per tutti e io esageravo!
Il giorno dopo c’era all’ospedale la visita dei 5 giorni. Andammo tranquilli. Ero tranquilla anche io. Però alla visita la neonatologia sentì qualcosa di strano. Il cuoricino produceva un misterioso terzo battito. Fu convocato il cardiologo neonatologo e gli specializzandi presenti in quel momento… Tutti ad auscultare quel cuoricino, tutti a trovare la cosa interessante. – E io a piangere come una fontana. – Fu fatta subito una ecografia e si scopri perché il cuore produceva il terzo battito… Era la sua forma particolare… Non ricordo altri particolari…. Io piangevo come una fontana. Improvvisarono una ecografia transfontanellare. I ventricoli sembravano un po’ piccoli. Fu fissato un appuntamenti con il neurologo. E io piangevo come una fontana.
Tornammo a casa. Io sconvolta e preoccupata, ma col sorriso… Non potevo più nascondermi da mia figlia e non dovevo più piangere.
Alle 17.00 di quello stesso giorno la neonatologa mi telefonó. Si scusó per non avermelo detto prima, ma anche lei aveva appena ricevuto la telefonata, l’ aveva chiamata il laboratorio per lo screening delle malattie metaboliche di Bologna: c’era qualcosa che non andava nelle acilcarnitine e nel lattato.
E lì quasi mi prese le disperazione.


Premetto che 5 anni prima avevo vissuto, accanto a un mio cari amico, la tragedia della sua bimba. Nata con una malattia metabolica rara, i genitori sentivano e sapevano che qualcosa non andava, ma nessun professionista ha riconosciuto il male. A due mesi d’età le sono stati somministrati i vaccini obbligatori e due consigliati… Qualche ora dopo la bambina era flaccida e cominciava una dura agonia di 2 mesi. A 4 mesi, è diventata uno dei tanti angioletti a cui non possiamo pensare che con le lacrime agli occhi. I suoi genitori hanno capito benissimo la situazione, e mai e poi mai hanno pensato che i vaccini fossero responsabili della morte della bambina…Però la malattia c’era, e il pensiero che anche mia figlia potesse avere una malattia metabolica, una malattia che non lascia scampo, ha fatto di me una fontana rotta!

La dottoressa disse che per in disguido la macchina che aveva portato le provette a Bologna non era partita subito, per cui il sangue poteva essere arrivato in laboratorio deteriorato. Mi invitó a portare la bimba la mattina seguente per ripetere l’esame, con la macchina pronta per partire.
Fatto. Attesa risultati. – Confermati i risultati precedenti.
A questo punto la dottoressa disse che il prelievo poteva essere stato fatto nella maniera corretta. Mi invitó a riportare la bambina la mattina seguente per ripetere ancora il prelievo.
Fatto. Attesa esiti. – Questa volta, negativi.
E basta? Io sapevo che tra due esiti diversi, uno positivo e uno negativo, uno dei due era sbagliato. Ma quale??
Mi dicevano che erano sicuramente sbagliati gli esiti positivi, perché i test utilizzati danno solo dei falsi positivi e mai dei falsi negativi.Sarà. Ma io valutavo anche l’imponderabile: l’errore umano! E non ero per niente tranquilla.
Intanto, lentamente si avvicinano i due mesi, il momento in cui avremmo dovuto fare i vaccini.Io non avevo paura dei vaccini in se: avevo paura che Agnese avesse una malattia metabolica come quella della bimba del mio amico. Avevo paura che crollasse, che la malattia si evidenziasse all’improvviso.


Nella mia testa continuavo a farmi i film più terrificanti: se la malattia metabolica ci fosse stata, avrei potuto uccidere mia figlia facendo precipitare la situazione con i vaccini.
Se non l’avessi vaccinata, nessuno avrebbe potuto dirmi quando i danni della malattia si sarebbero evidenziati e inoltre l’avrei lasciata, fragile, ad affrontare delle malattie che forse non avrebbe potuto affrontare.
Detta così, ero propensa per i vaccini.
I medici mi tranquillizzavano ma io non riuscivo a essere serena.


A un certo punto ho voluto dimenticare tutto e mi sono dedicata all’osservazione. Ho osservato una bambina serena, che piangeva poco e solo a ragione. Ho visto una bambina i cui pianti potevano essere consolati facilmente. Ho visto una bambina che mangiava, non vomitava, faceva la cacca e giocava con le mani. Ho visto una bambina sana e mi sono detta e le ho detto che i vaccini non l’avrebbero danneggiata. E glieli ho fatti fare.
Felicissima della decisione presa.


La bambina cresceva bene. Lei con le sue gambette ingessate da quando aveva 8 giorni, con il tutore per le anche da quando ne aveva 5, dispensava sorrisi e cresceva bene e veloce. Ero orgogliosa del mio allattamento esclusivo, ero compiaciuta del fatto che fosse una bambina serena.
È arrivato il momento del richiamo dei vaccini e non ho avuto paura, non ho avuto dubbi.
A 5 mesi ha affrontato i suoi primi in viaggi: è scesa in macchina in Puglia a conoscere i nonni paterni, che sono impazziti per lei.
Subito dopo è scesa in Sardegna in nave a conoscere i nonni materni. Mio padre è la figura più importante della mia vita. Gli ho portato la bambina orgogliosa come un gatto che lascia la sua preda sulla porta di casa.
Mio padre l’ha osservata, ci ha giocato, l’ha chiamata, le ha parlato… E poi la sentenza: “esti alluada” – Alluada è una persona che non interagisce con il mondo, una persona che non è capace di rapportarsi con gli altri. Quasi una persona handicappata.
Io mi sono sentita offesa! Non ero d’accordo: non era alluada! Era una bambina buona. Tutto qui.


Un mese dopo, mentre giocavo con Agnese mi sono accorta con sgomento che il suo sguardo non agganciava più il mio come un tempo. La chiamavo e non si girava. Quando mi guardava in faccia guardava il mio menti, il mio naso, la mia fronte. Quasi mai i miei occhi.In quel momento mi sono resa conto che Agnese non aveva mai imitato un mio comportamento, un mio tono di voce, una mia espressione.

L’ho indotta a guardarmi e ho aggrottato le sopracciglia. Per i bambini è una cosa irresistibile! Lo fanno immediatamente anche loro. Lei non lo ha fatto.
Insomma! Non mi guardava negli occhi, non mi imitava… Era alluada!!!
Era troppo presto per dirlo, ma una parola mi martellava il cervello!!! Autismo!!
Portata subito dal pediatra. Troppo presto! Per il pediatra, nessun problema.

Intanto io ho scoperto che c’era un modo di instaurare una relazione: l’allattamento! Solo ed esclusivamente quando la allattavo, i suoi occhi stavano agganciati ai miei. Mi accarezzava il viso, il collo.
L’allattamento è diventato l’attività principale. All’atto ancora!!!
Intanto è arrivato il fatidico 19 luglio 2013: data dell’operazione ai piedini. Tre ore e mezzo di intervento e più gesso in ambiente sterile. Un tutto, quattro ore e mezzo di anestesia.
Fino al 19 luglio Agnese era cresciuta regolarmente, passando dal terzo centile alla nascita, al cinquantesimo centile a sei mesi. La cosa mi consolava e mi riempiva di gioia.
Un mese dopo l’operazione non era cresciuta di un grammo, di un millimetro, non aveva fatto un solo progresso nei giochi, nell’osservazione, nel gioco. Ferma dal punto di vista psicofisico.
Io dopo l’operazione ho tentato uno svezzamento… Disastroso!L operazione è avvenuta a 6 mesi..
Due mesi dopo era ancora ferma, come tre, quattro, cinque, sei, sette mesi dopo.
Blocco dello sviluppo psicofisico. Perché?
Chiedi ai medici, chiedi a tutti… Nessuno ha una risposta.
Intanto cominciavano a fioccare le ipotesi, le testimonianze: l’anestesia blocca la crescita.
Ci ho creduto come tutte le mamme che vedono crollare i propri figli dopo i vaccini credono che siano stati i vaccini a rovinarli. Non puoi accettare che non sia così… Non puoi accettare che una malattia sia insorta dal nulla, che non ci sia una responsabilità.
L’anestesia era il nemico! Dovevo dimostrarlo.
Poi ho capito che non era così. Ma capisco come si sentono le mamme che credono che le malattie dei figli siano causate dai vaccini.
Piano piano siamo arrivati ai 14 mesi, e Agnese ha cominciato lentamente a superare i suoi sei mesi e mezzo.
Così come si era fermata, riprendendo esattamente dove aveva smesso, ha ricominciato a crescere. Si è messa sulle ginocchia e ha gattonato. Lenta come un bradipo, ma era un grande progresso.
Quattordici mesi è l’età in cui si fa il vaccino trivalente, e io mi preparavo a farglielo fare certa ormai che per lei un vaccino non rappresentasse un pericolo di vita.
Ricevo un messaggio da una mia amica, mamma di una coetanea di Agnese. Mi dice che è preoccupata: non sa se far fare o no il vaccino a sua figlia perché causa l’autismo
È vero che ho studiato psicologia evolutiva con i Flintstones, è vero che l’autismo è una patologia che non mi ha mai appassionata, ma cavolo! Già 15 anni fa si sapeva che l’insorgenza dell’autismo è ben più precoce dell’anno di età! Io non avevo mai sentito una cosa del genere!!!
Digito su Internet “vaccini e autismo” e scopro un mondo! Il primo titolava “confermata correlazione tra vaccino trivalente e autismo”.
Ho letto tutto e sono stata convinta: c’è una relazione temporale tra vaccino trivalente e l’autismo! Prima viene fatto il vaccino e poi viene diagnosticato l’autismo. Niente di più.


I disturbi dello spettro autistico sono stati confermati 45 giorni fa, a 23 mesi.
Prima ero matta io ..In realtà la diagnosi si poteva fare a 18 mesi, ma Agnese a 18 mesi ne dimostrava 11, quindi non si capiva niente. Ha cominciato in ottobre in nido ma anche le maestre se me sono accorte subito!
Mancava il parere ufficiale dello specialista
Già la neuropsichiatra che la seguiva per il blocco della crescita le aveva fatto assegnare l’insegnante di sostegno: si vedeva che con un gioco che le piaceva sarebbe stata seduta a giocare in un angolo per tutto il giorno… Occorreva qualcuno che la buttasse continuamente nella mischia
E devo dire che dopo una settimana di asilo nido si vedevano già enormi progressi!


Ora (e solo da allora) non si lascia più sfuggire un bambino che le entra nel campo visivo!
L’ unico problema è che la situazione di Agnese viene riconosciuta in maniera discontinua. Giriamo come delle trottole e abbiano dovuto difenderla dalla peg.
Sono stata ricoverata a Cagliari e in 9 giorni hanno fatto più di quanto siano riusciti a fare in un anno in Emilia
E ci hanno spiegato tutto. Anche perché l’anestesia era innocente… In Emilia ci siamo sentiti soli solissimi!!
La bambina è deperita in maniera spaventosa. Non mangia, ma a Modena non riconoscono il problema. Volevano metterle la peg. Abbiamo rifiutato e chiesto una dieta adeguata. Nessuno ce l’ha data, nonostante sapessero che noi riusciamo a farla mangiare, in qualche modo.
Ci hanno detto di farle mangiate quello che voleva mangiare e basta
Riuscivano a farle mangiare solo la carne e l’abbiamo riempita di carne…
Mm quando siano arrivati a Cagliari stava morendo di fame.
L’aveva appena vista il pediatra che mi aveva detto che la situazione era critica e non ha fatto subito un ricovero….
Prima di dirti cosa le hanno fatto al Microcitemico di Cagliari volevo dirvi cosa volevano farle al Policlinico di Modena: volevano metterle la peg. prima ancora di sapere se aveva la celiachia, problemi di tiroide o altre intolleranze, senza neanche provare a darci una dieta nonostante noi la chiedessimo, volevano farle un buco bello stomaco e nutrirla da lì.
Dicevano che a questa età i bambini si levano il sondino nasgastrico, per cui non si poteva fare.
A Cagliari l’hanno ricoverata immediatamente e il programma era quello di inserirle il sondino nasgastrico. Abbiamo riportato stupiti quanto saputo da Modena e per poco la dottoressa non cadeva dalla sedia! Anche a Cagliari i bambini piccoli si levano il sondino! Gli infermieri li rimettono… Per un massimo di tre volte e poi si abituano!
Poi ci hanno immediatamente assegnato una dietista che ci ha dato una dieta adeguata. Noi abbiamo provato a nutrirla col cucchiaino e ci siamo riusciti. Niente sondino e Agnese ha cominciato a prendere peso.
Era più facile di quanto sembrava!
Sta migliorando.
Non è autismo. È un disturbo dello spettro autistico. Può migliorare molto, può arrivare a passare inosservato.
Ma i disturbi di relazione permangono
Il fatto che la diagnosi di autismo di solito cada come un fulmine a ciel sereno è che non è facilissimo osservare i bambini. Questo l’ho imparato all’università.
Ma anche mio babbo ha una marcia in più….Ho molta fiducia.
AGNESE MIGLIORERA’ DI SICURO…

Mamma Alessia Pala


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3 thoughts on “Come mi sono accorta dello spettro autistico di mia figlia Agnese.

  1. Da non credere… a volte sembra che negli ospedali curino dei tronchi e non degli esseri umani. Alessia, ti mando un abbraccione: sei la miglior dottoressa che Agnese possa avere. Per tua figlia invece riservo un abbraccio speciale; speciale come lei che d’ora in poi merita tutta la felicità di questo mondo ❤

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