Doniamo una speranza al piccolo Alessandro.

Il piccolo Alessandro, di soli 8 mesi, è affetto dalla ‘malattia di Krabbe’, rarissima patologia neurodegenerativa che colpisce, secondo le stime, una persona su centomila. I bambini affetti da tale patologia mostrano, tra l’altro, ipersensibilità ai suoni, febbri ricorrenti, perdita di peso, arresto dello sviluppo, rigidità. Nella fase terminale diventano ciechi e sordi, sono incapaci di movimenti volontari e, in genere, muoiono entro i primi tre anni di vita.

Quali sono le possibilità di cura attualmente disponibili per la malattia di Krabbe?

I bambini con malattia di Krabbe a insorgenza precoce sono candidati per il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali da cordone ombelicale, che può rallentare o arrestare la progressione della malattia, purché effettuato in tempo. Non ci sono attualmente altre possibilità di trattamento.

15.01.2016 – Papà Patrizio Giliberti scrive sul suo profilo facebook:

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Alessandro

“Ecco per cosa combattiamo tutti i giorni non e bellissimo ? E questo fa ancora più male tenerlo tra le braccia e non potergli dire amore di papà non ti preoccupare andrà tutto bene… prego il dio che presto lo potrò dire… grazie a tutti quelli che ci stanno aiutando , grazie dal profondo del cuore..”

“Alessandro lotterà con unghie e denti, anche se ancora non li ha … lo farà per noi e per tutti quelli che hanno aperto uno spazio nel proprio cuore per lui, grazie..”

“Vorrei ringraziare tutte le persone che mi stanno aiutando , non le elenco tutte perchè sono tantissime e avrei paura di dimenticare qualcuno , vorrei mandare un messaggio a tutti quelli che avranno voglia di riceverlo , è semplice , vedo gente che come me, prima si avvelena il sangue perchè magari non arriva a fine mese o riceve insulti da gente o le cose non vanno come si vorrebbe o che desidera soldi , successo , realizzazione gratitudine da chi invece non ne ha , vuoi sapere quale è il mio desiderio ? Non è arrivare a fine mese non è il successo , vorrei solo che tornasse il sorriso sul viso di mia moglie , vedere mio figlio Maurizio senza pressione , vedere Alessandro avere una possibilità di avere un futuro , credimi tu che mi stai leggendo LA VITA E BELLA non lasciare che le futilità della vita non te la fanno godere , forse la mia di vita di mio figlio non è bella perchè non sa quanto dura , ma questo è il bello della vita nessuno sa quanto dura , ed è questo che distrugge la mia perche gia so che quella di mio figlio potrebbe durare poco , quindi te lo chiedo per favore tu che puoi vivi al massimo la tua vita … Scusate lo sfogo.”

Su Canale10 l’ appello del papà clicca QUI 

(ANSA) Suo padre, nel 2009, dopo il devastante terremoto dell’Aquila, arrivò in Abruzzo da Roma per aiutare, come civile, le popolazioni colpite dalla tragedia. Ora, suo figlio di appena otto mesi è affetto da una rarissima patologia neurodegenerativa ed ha bisogno di un costoso viaggio ‘salvavita’ negli Usa per tentare le cure necessarie. L’ Abruzzo, in vista del Natale, si mobilita per aiutarlo. Per farlo, il Comitato locale di Roseto della Croce Rossa Italiana ha lanciato una raccolta fondi.

Ad oggi, spiegano alla Cri, sembra che le uniche chance siano il trapianto di cellule staminali – la cui sperimentazione in Italia è stata interrotta – il trapianto di midollo e la terapia genica sperimentale. Procedure a cui il piccolo può essere sottoposto negli Stati Uniti, ma per affrontare il viaggio e sostenere le spese relative alle cure, i giovani genitori di Alessandro – lui 31 anni, lei 34 – dovrebbero raggiungere una somma iniziale di 40mila euro.

Alessandro è sempre in braccio a noi e non vuole essere lasciato – racconta all’ ANSA Patrizio, papà del bimbo –. Ha problemi nei movimenti, non tiene il collo dritto, non sta seduto e quando piange l’attività motoria si blocca e lui diventa come un pezzo di legno. Ci siamo accorti dei primi problemi verso i quattro mesi, poi, dopo tutti gli accertamenti, a settembre, la conferma del fatto che si trattava della ‘malattia di Krabbe’. Ci è stato detto più volte che nostro figlio deve morire, per la sanità italiana non ci sono soluzioni e ci sentiamo abbandonati. Ma noi non ci arrendiamo: siamo già in contatto con gli Stati Uniti, per tentare le cure necessarie“.

“Abbiamo conosciuto il papà di Alessandro in occasione del terremoto dell’ Aquila: nel 2009 – dicono al Comitato locale di Roseto della Cri – partì da Roma, come civile, per aiutare la nostra terra e il nostro popolo, e dopo giorni di permanenza all’Aquila decise di dare una mano ai volontari dell’unità territoriale di Silvi, per una ventina di giorni. Così come lui ha aiutato l’Abruzzo in quella triste occasione, ora spetta a noi fare tutto il possibile per dare una speranza a lui, a sua moglie e al piccolo Alessandro” (ANSA).

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COME CONTRIBUIRE AD AIUTARE ALESSANDRO?

Il Comitato Locale CRI di Roseto degli Abruzzi ha lanciato una apposita raccolta fondi. E’ possibile donare tramite bonifico bancario (IBAN del Comitato Locale di Roseto della Croce Rossa Italiana: IT73P 07086 77020 000000009894) oppure presso le sedi territoriali di Silvi, Roseto, Atri e Valfino della CRI specificando la causale Aiutiamo il piccolo Alessandro”.

 

DONIAMO UNA SPERANZA al piccolo ALESSANDRO!

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L’aiuto incondizionato che darai a chi soffre sarà il tuo nutrimento d’amore. Angela Radisi

“I miracoli accadono ogni istante con le buoni azioni che facciamo per il prossimo.” Adelina

Non importa quanto dura la vita sia con noi, un gesto di umanità e d’amore, non la renderà migliore, ma renderà migliori noi stessi e il nostro cuore. Un uomo non si misura dal vestito che copre il suo corpo, bensì dall’amore che riveste il suo cuore. Giuseppe Cutropia


 

Ringrazio tutte le persone che aiuteranno a condividere questo POST.

 

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