“Arnold Chiari” e “Tracheomalacia”: la storia di un piccolo guerriero di nome Mario.

“E’ successo e non me ne sono accorta. Il sangue, la corsa in ospedale, il tractocile in vena, il posto sporco, le infermiere scortesi.” – Mamma Monica Auriemma ha 43 anni è originaria abruzzese ma vive a Salerno con la sua famiglia, ha voluto pubblicare la sua storia affinché scrive:  “le mamme leggendo la mia storia trovassero aiuto per una loro situazione simile o magari il contrario: che potessero dare a me un nome, un medico, un centro che possa aiutare il mio bambino.”

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GRAZIE SIN DA ORA A CHI CI AIUTERA’ A DIVULGARE. 


“Ero lì su un letto e facevo la pipì allungata, piangevo e dicevo a mio marito “non è dignitoso, portami via”.

La mia fortuna si chiamava Marilena, ancora oggi fa la neonatologa al sesto piano: si avvicinò e mi disse: “Resisti, non andare…Chiudi gli occhi, tappati il naso. Non fare la pazza. Non scambiare una camera con le tendine in pizzo e il menù personalizzato con la salute dei tuoi figli.”

Alle nove e mezza di sera, salutai mio marito. Un bacio, ci vediamo domani amore. Stai tranquilla.

Sto tranquilla.

(e ad occhi chiusi dissi “papà, per favore, oggi è il 4 febbraio, tutto ma non me li far nascere il 6, è il giorno della tua morte, per favore no”)

Alle undici, uno strappo. Come se la pancia, il mondo, fossero divisi in due: urlo, un’ostetrica corre (signore grazie, è arrivata quella del turno dopo) presto il medico.

E il medico arrivò con gli occhi buoni, l’accento settentrionale (e in quell’occasione, con le infermiere affannate a fare il tracciato, un’altra con il rasoio, il medico con la sonda dell’ecografo…io pensavo solo “ma che ci fa questo qui a Salerno?”) e l’unica cosa che ricordo fu il sorriso dolce “signora, io sento il piedino, non ho alternative, tentiamo, si corre in sala”..

Un telefono, singhiozzavo, aiutami, Stefano corri. E Stefano arrivò, portandosi dietro Marilena.

Appena smontata da 12 ore di turno terribile, annientata da una emicrania a grappolo, facendo i 140 km/h sulla tangenziale.

Di tutto ricordo lei, che mi disse “amore, sorella mia, auguri sei mamma. Ora però devi dirmi subito come si chiama, dimmelo per favore”

“perché non sento piangere?”

“amore, come si chiama”

Doveva chiamarsi Roberto, come il bisnonno. E invece il primo nome che balenò fu quello di mio padre.

“Mario, si chiama Mario”

Poi ancora tagli, ancora gente che parlava, sento una voce familiare….Melania, la neonatologa del reparto, c’è Melania, ci sono le due Emme, le amiche.

Sento piangere.

“Eccolo…eccolo, come si chiama lui?”

Si chiama Ottavio, ed è giusto così.

La voce del medico è forte e chiara “Signora bella, sono nati a mezzanotte e uno e mezzanotte e tre. Oggi è il 5 febbraio 2013, lei è diventata mamma di due bei maschietti”

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Trenta settimane di scriccioli. Un kg e 400 g per uno. Assistiti immediatamente, ventilati e dopo meno di due minuti già intubati e cateterizzati. Due mesi e mezzo di terapia intensiva..Li ho visti la prima volta il pomeriggio, su una sedia a rotelle, su fino al sesto piano. Lì, accanto a quelle cullette, realizzai che sarebbero diventati uomini contando le dita dei loro piedini lunghi lunghi.

Devo la vita dei miei figli alla mia amica Marilena.

Se avessi scelto di partorire in una clinica privata, nella migliore delle ipotesi avrei due bambini tetraplegici.

Quando siamo usciti da lì, da quel posto magico dove prendono girini che salvano da un destino di ranocchi e trasformano in principi, io e mio marito abbiamo capito che tutto doveva ancora cominciare..

Un bambino prematuro è soprattutto “immaturo”. C’è sempre qualcosa che non va almeno i primi anni: a partire dai controlli mensili, per anni, su ogni cosa. Cuore, torace, cervello, vista, postura, sviluppo psicomotorio, inps, asl…file interminabili negli uffici per le esenzioni che spettano ma poi non spettano mai, visite specialistiche, carte da portare, prelievi ematici…In tutto questo corso di eventi, ho sempre percepito i miei bambini come il motore rombante della nostra famiglia, una ferrari in corsa per l’ottenimento dei propri diritti, della salute, della normalità.

Mario ha cominciato a stare male d’estate, nel 2013. Un respiro rumoroso, un “cra cra” continuo.

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Vomito, tosse, singhiozzo.

“Ha il reflusso” fu il responso dei medici: farmaci, farmaci, farmaci.

Continuava a respirare così, come se avesse l’asma. Ma la saturazione (che è il livello di ossigeno periferico nel sangue) era buona, era ottima, perbacco e allora che succede!

E’ cominciato il giro affannato delle visite, quello in cui alla fine il medico ti guarda e ti consiglia una visita psichiatrica, perché “mamma, diciamocelo, ti sei un poco fissata. Questo bambino me lo vuoi ospedalizzare a tutti i costi”.

Abbiamo quindi fatto fare una phimpedenziometria, che è un esame che misura la quantità e il tipo di reflusso gastroesofageo, e una dottoressa con lo sguardo buono del Bambin Gesù ci invitò – finalmente!- a valutare una broncoscopia ma “dopo queste vacanze di Natale, ora riposatevi”.

Andiamo in vacanza da mia madre, influenzata, con le fissazioni tipiche ed episodiche di tutte le persone anziane. In quell’inverno lì’, la sua fissazione si chiamava “limoni”. Nessun vaccino per l’influenza, solo limoni. Il vaccino ti può ammazzare, mi può far male. “Io mi curo con i limoni”.

E intanto Mario aveva il naso che colava.

Tornammo a casa il 30 dicembre. Il 31 a casa era tutto pronto. Avevamo il cotechino nel brodo e l’insalata di baccalà: volevo che fosse un capodanno speciale, quello in cui il papà avrebbe acceso le stelline luminose e fatto divertire i gemellini.

Mario però stava male.

“portalo all’ospedale, lo sento respirare da qui” Ed è ancora Marilena a parlarmi in una cornetta.

Decidemmo per l’ospedale di Battipaglia, una vocina mi diceva che lì c’era la rianimazione pediatrica.

Passammo la notte del 31 dicembre abbracciati tutti e 4 in una stanza della pediatria, con Pino, un infermiere amorevole che passava ogni tre ore a fare l’aerosol a Mario, a somministrare l’antibiotico….e a portarci lo spumante. “bella famiglia, forza. E’ solo una notte come un’altra. Domani sarete a casa”

E invece il giorno dopo finimmo giù, in rianimazione. Mario aveva contratto un virus violentissimo, in meno di poche ore i suoi polmoni erano diventati bianchi, atelettasici, completamente stenotici.

L’emogasanalisi era drammatico.

Non ci diedero molte speranze. Venne il sacerdote. Cominciammo a sperare. Poi cominciammo a dormire lì, sulle sedie. “buongiorno Mario” “buonanotte Mario” erano le parole che rivolgevamo alla porta rossa, sorridendo. Dovevamo sembrare davvero disperati. O pazzi. Il primario arrivava alle quattro del mattino per portarci il caffè e dirci di guardare verso il sole e non verso il buio.

Davanti a noi un giorno si estubò. La rianimatrice corse a prendere la mascherina, proviamo, su proviamo, respira. Niente. Due medici, tre medici. Respira.

Adrenalina

Noradrenalina

Non va.

Forza Mario

Signora venga qui, gli parli, venga, corra qui. Tenga la sua mano.

(Quella mano piena di tubi io la presi, e quello che ti dissi, figlio mio, sarà un segreto tra me e te. Ma tu tornasti qui).

Dopo qualche giorno fu trasferito al policlinico Gemelli. Cambiò la musica, cambiò la nostra vita:

medici capirono in un attimo che la broncopolmonite era intervenuta su una tracheomalacia gravissima, estesa fino alla carena. Il bambino non poteva respirare, serviva una tracheostomia immediata.

Era il 18 gennaio 2014. Da 19 giorni era addormentato, sotto oppiacei e farmaci paralizzanti. Non c’era nessuna garanzia che non avrebbe riportato danni permanenti.

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Invece alle cinque del pomeriggio era sveglio, e ci guardava.

Mamma, cosa mi avete fatto.

Qualche giorno dopo gli abbiamo messo Ottavio nel lettino, perché giocassero insieme.

Dopo qualche settimana siamo stati trasferiti in un altro grande e famoso ospedale e l’aria non era la stessa.

Quelle cose da mamma, a pelle, che fanno dire “non va, non va”.

Sei medici diversi in sei giorni.

Ciascun camice entrava e diceva: bene signora, mi racconti la storia di suo figlio, e io ricominciavo.

Ma mio figlio non andava bene. Il cuore altissimo, la frequenza respiratoria bassa, broncostenosi continue, apnee. Cosa succede, dottori? Perchè le apnee?

Nulla signora.

Ma niente signora.

Chiamiamo il cardiologo

Chiamiamo il terapista

Chiamiamo il neurologo

Chiamiamo lo psichiatra, signora, per lei.

E allora io ho chiamato un’ambulanza, l’ho pagata 300 euro, e mentre ero in ambulanza ho composto il numero della Tip del Gemelli. Ho detto ad uno stupito medico “a me non me ne frega niente se non potete, o non lo volete, io ve lo riporto lo stesso, poi ditemi pure che sono pazza ma mio figlio qui non ci resta”

E Mario è rifiorito, nonostante le apnee. Ma poi perchè le apnee, mi chiedevo. E’ normale, signora.

E’ normale, stia tranquilla.

Dopo 46 giorni di purgatorio, siamo tornati a casa.

In mezzo, ho litigato con tutta la provincia e ho scritto al Mattino di Napoli per fargli avere quello che gli spettava: presidi, ossigeno, cannule, assistenza domiciliare.

Dopo 4 giorni, solo quattro, ha smesso di respirare. Svenuto, bianco, con la bava, immobile.

Pallone ambu, terrore, è morto, aiutateci.

Si è ripreso, siamo tornati a Roma. Si, le apnee le aveva e tantissime: 27 apnee del sistema

nervoso centrale all’ora.

Insieme alla trachea che si chiudeva a sciabola, le apnee erano una causa di morte quasi certa: la tracheostomia gli ha salvato la vita (ancora oggi mi chiedo come abbia fatto mio figlio a sopravvivere alle apnee e alla malacia, e poi a restare vivo nonostante una broncopolmonite tanto violenta).

Quasi subito è stata eseguita una risonanza magnetica e il referto ci ha lasciato l’amaro in bocca:

Malformazione di arnold chiari di tipo I.

“il suo cervelletto si è erniato, come la pancia dei vecchietti, ed è andato a poggiarsi sul canale spinale. Di solito operiamo quando l’erniazione è di otto millimetri, Mario ha un’ernia di quasi 17 millimetri, bisogna decomprimere urgentemente, e poi una volta aperto valuteremo se aprire anche la dura madre.”

Il neurochirurgo era placido. Io piangevo, ma con mio marito ci rassegnammo: si doveva fare anche questa poi Mario sarebbe stato bene, sarebbe andato all’asilo con il fratellino. Basta basta

basta quest’inferno.

E Mario in effetti è stato bene davvero: operato di martedì, mercoledì era vispo come un grillo,giovedì Mario già aveva messo i piedi a terra e mangiato un piattone di pasta al sugo, girava la testa, non aveva più bisogno di nulla. Sabato eravamo già fuori: incredibile!!! Via. A casa. Mario correva. Mario stava da Dio. Mario non cadeva più, non singhiozzava, non vomitava a getto, non gridava senza un motivo, non guardava il vuoto. Mario era tornato Mario.

Finalmente i gemelli insieme a giocare, a ridere, insieme sul passeggino come una normale famiglia felice, con il più la dotazione dell’aspiramuchi da passeggio. “Mario, Ottavio, noi siamo speciali, abbiamo il tiracaccole da passeggio”

Settembre, ottobre, novembre, dicembre, gennaio.

Prepariamo la nostra festa di compleanno. La prima festa, vera. Perché il loro secondo

compleanno è anche il loro primo. Sempre in ospedale Mario, sempre a casa da solo il piccolo Ottavio.

Di nuovo un collasso. Capiamo che è grave, subito ambulanza, pallone ambu, ossigeno, massaggio. Si corre in ospedale, si scopre la febbre “convulsioni, signora” via a casa,. Il giorno dopo ancora un collasso, e questa volta non sappiamo più cosa fare perché Mario non si sveglia.

Gridiamo tutti, grida anche la tata Federica grida il medico del 118 e gridiamo noi. E Mario si sveglia, ma non capisce niente e continuerà a non capire nulla per le successive dieci, dodici ore.

Sincope. Apnee del sistema nervoso centrale. Epilessia. Per 15 giorni in ospedale ci riempiono di diagnosi. Tutte giuste e tutte sbagliate.

Di sicuro, sappiamo che non è colpa della Malformazione di Arnold Chiari

Di sicuro, sappiamo che il suo cuore sta bene

Di sicuro, sappiamo che non ha l’epilessia

E di sicuro, sappiamo che da quel giorno maledetto, il 3 febbraio 2015, mio figlio Mario è diventato ossigeno dipendente quasi ogni notte, con apnee che oggi sono solo periferiche ma continue e che quando è raffreddato…diventano pericolose.

Quest’anno ha avuto ancora un’altra crisi, lunga, con perdite di sangue e scatti tonico clonici.

Da oltre 11 mesi lo sottoponiamo a EEG anche di 72 ore, risonanze magnetiche in sedazione, broncoscopia, esami su esami che io e il papà speriamo ci aiutino a scoprire quale sia il problema che lo affligge, perché tutto ciò che vogliamo per lui – e che otterremo- sarà una vita normale.

I miei figli sono VACCINATI.

Li ho vaccinati perché li amo, perché li voglio sani, forti e lontani da malattie debellate da secoli.

Li ho vaccinati perché ho visto che significa “encefalite da morbillo”, e l’ho visto molto bene: era nel letto accanto a quello di mio figlio. Intubato, con la peg, le piaghe e la madre che singhiozzava rassegnata ad un eterno vuoto cerebrale.

Li ho vaccinati nonostante mio figlio Mario avesse un problema di tipo bulbare, e dunque un problema neurologico presente ma dormiente, tale che un virus attenuato avrebbe potuto scatenare.

Ho preferito rischiare che le scariche cerebrali diventassero epilessia conclamata invece che fargli prendere la pertosse o la meningite all’ipermecato, al cinema, in ludoteca.

Naturalmente nessuno dei miei bambini, ciascuno con la sua patologia e con i suoi problemi, ha risentito dei vaccini se non si considerano, ovviamente, i danni causati al povero dottorino che ha somministrato il farmaco, dal momento che i suoi costosissimi occhiali nella foga del momento furono schiantati dal piccolo Ottavio contro il carrello dei medicinali.

A parte questo…

A tutte le mamme che hanno avuto la pazienza di leggere fino qui voglio dire: NON

ABBATTETEVI.

Seguite sempre il vostro istinto di mamma, ma fatevi guidare. Decidete a chi affidarvi, e poi fatelo:

fidatevi e andate avanti.

Non mollate.

Non pensate che la prematurità sia anormalità. La prematurità è ….l’inizio di una strada in salita,  negarlo sarebbe disonesto. Ma è una strada bellissima perché le soddisfazioni sono enormi, e con la crescita vedrete il vostro bambino diventare forte, sano….ad un certo punto più forte e più sano dei suoi amici.

Il regalo più grande che possiamo fare ai nostri figli è la normalità. Anche se la normalità per uno è dormire con un aspiramuchi e un saturimetro attaccato al piedino, e per l’altro svegliarsi venti, trenta volte a notte per colpa degli allarmi.

Anche se per garantire loro la normalità, dobbiamo perdere il sonno e la pace.

Alle mamme che hanno un bambino con la tracheostomia diciamo: andate al mare, con attenzione.

Ma andate al mare. Il bambino che metterà i piedi sulla sabbia calda sarà sempre un bambino felice.

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Ho due figli bellissimi, uno è biondo e uno è bruno. E se volete sapere quale dei due è quello disabile non dovete guardargli il collo, ma gli occhi…

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COSA VORRESTI RIFERIRE A CHI LEGGE MONICA?

Vorrei invitare i genitori a non avere paura di parlare con i medici, di fidarsi del loro istinto, ma soprattutto di non fermarsi alla prima diagnosi, di andare a partorire SEMPRE in centri ospedalieri e soprattutto di fare attenzione alla tracheomalacia e alla malacia in generale che ne prematuri è molto frequente e può associarsi a tante malformazioni.
Mario ha due patologie rare accertate, la tracheomalacia e la Arnold chiari I.
Dobbiamo capire cosa gli causa l’arresto respiratorio, ancora le cosiddette sincopi vagali.
Vorrei che le mamme leggendo la mia storia trovassero aiuto per una loro situazione simile o magari il contrario: che potessero dare a me un nome, un medico, un centro che possa aiutare il mio bambino.

3 thoughts on ““Arnold Chiari” e “Tracheomalacia”: la storia di un piccolo guerriero di nome Mario.

  1. Buongiorno Monica, la vostra storia mi ha colpito incredibilmente. Valutate un consulto al Meyer di Firenze, eccellente struttura pediatrica dove potete trovare una neurochirurgia esperta in Arnold Chiari a livello internazionale. Vi invito a visionare il sito dell’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari http://www.aismac.org ed eventualmente a contattare uno dei referenti. Un augurio immenso.

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