Sindrome di Phace non mollo!

“La nostra storia inizia la sera del 12 luglio 2008.

Asia aveva solo un mese e tre giorni e io 26 anni. Era la nostra prima bambina.” A scriverci è Giulia Zambelli di Sant’ Agata Bolognese (BO) , mamma di 2 bellissime bimbe Emma di 4 anni e ASIA 7 anni e mezzo affetta da SINDROME DI PHACE:

 

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“Capivo che aveva difficoltà respiratorie perché non riusciva ad attaccarsi al seno: o mangiava o respirava. Presi dal panico, la portammo all’ospedale Maggiore. Premetto che Asia aveva già delle chiazze rosse, ma pensavo fosse uno sfogo cutaneo, non ci avevo dato peso.

Al Maggiore le misero subito la mascherina per l’ossigeno e mi dissero che aveva difficoltà respiratorie, ma non capivano la causa. Così fummo trasferiti al Sant’Orsola. Lì con una laringotracheoscopia in anestesia generale scoprimmo che Asia aveva un angioma in laringe che limitava il lume della laringe stessa e le impediva di respirare normalmente. Angioma… è una parola che mi risuonava nella testa ogni secondo… faceva paura… quella paura che oggi non fa più.

Prima cura con il cortisone. Dopo un mese Asia era gonfissima, un omino Michelin che però non migliorava, anzi…
Fu messa in rianimazione intubata perché da sola non riusciva a respirare.

Allora decisero di mandarci a Parigi, in una clinica specializzata sulle malattie otorinolaringoiatriche rare. Andammo con un aereo solo per noi. A bordo lei eraassistita e attaccata alle macchine che la tenevano in vita. Siamo rimasti in Francia circa un mese.

Là ci hanno fatto conoscere la cura sperimentale per gli angiomi: il propranololo. Una magia che piano piano la sgonfiava. Ogni settimana usciva dalla sala operatoria con un miglioramento.

Adesso la laringe è migliorata. Le è rimasto tutto l’angioma su viso e labbro, ma ormai ha un tessuto debole. Hanno capito che è una sindrome di Phace, perché oltre all’angiomatosi ha un coloboma all’occhio sinistro e una linea bianca sulla pancia che si chiama aplasia cutis.

Per fortuna non c’è la malformazione cardiaca che di solito contraddistingue le Phace più critiche.

Asia1

ASIA OGGI – Ora sta riprendendo nuovamente la cura di propranololo perché il suo angioma nel labbro è sulla palpebra continua a proliferare. Di regola gli angiomi regrediscono entro i 3 anni di vita, ma, nonostante lei abbia 7 anni e mezzo questo al momento non succede. Si suppone che potrebbero regredire con la pubertà oppure potrebbero non regredire mai, a dir la verità purtroppo non lo sanno nemmeno i medici.
Ancora oggi, in certi momenti dell’anno, ha il labbro lacerato e dolorante, ultimamente le si è anche infettato con conseguente cura antibiotica e anche la palpebra, per questo motivo i medici hanno deciso di fare un altro ciclo di propranololo…inoltre ogni tre mesi ci rechiamo anche al Gaslini di Genova per effettuare la laser terapia al viso.”

Asia è cresciuta in fretta, è stata abituata essere una guerriera fin da piccolissima. Vorrei che avesse soddisfazioni e opportunità. Un giorno, durante il calvario di questi anni, avevo toccato il fondo, demoralizzata come non mai. Mio marito mi ha invitata a guardarla mentre lottava per respirare. Allora ho pensato che no, non potevo mollare.

Lottiamo sempre, sia con la malattia sia con gli sguardi della gente, ma ne usciremo vincitrici. Ne sono sicura!


Grazie x avermi ascoltata spero di poter essere di aiuto per qualche altra mamma o papà che si trova nelle stesse condizioni…


Vuoi condividere la tua storia di madre con altre mamme come te? Scrivici a miriamsocialmom@gmail.com Pubblicheremo il tuo racconto!

2 thoughts on “Sindrome di Phace non mollo!

  1. Ciao Giulia mio figlio anche lui del 2008 è nato con un angioma piano al volto, al quale spesso è associata una sindrome che porta a gravi ritardi e diverse altre difficoltà che nel nostro caso sono state non si sono manifestate. Dall’età di tre anni è in cura al Bufalini di Cesena dal dott.Brunelli una persona davvero eccezionale nonostante sembri burbero.
    Al Bufalini sono specializzati nella trattazione di angiomi di tipo diverso. Forse avrai già provato altrimenti spero che questa indicazione possa esserti utile. Un bacio a Sofia

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