Ginevra nasce il 12 febbraio 2013. È una bella bimba e sembra sana, con tanto appetito e una crescita regolare. I primi controlli dal pediatra non evidenziano nulla di strano. Ma il 3 aprile Ginevra ha un’apnea. Resta un momento senza respirare e poi le esce un po’ di latte dal naso, così decidiamo di portarla al Pronto Soccorso…

1/04/2016 Inizia così la storia che ci racconta mamma Chiara Boni : “Ho 35 anni e vivo a Sant’Agata Bolognese. Sono mamma di Ginevra, 3 anni, e Ludovica, quasi 4 mesi. Fidanzata di Gianmarco, un po’ orso ma con un cuore grande grande. Sono impiegata amministrativa di un’azienda che lavora nel settore degli ascensori, al momento in congedo di maternità. Questa è la storia di Ginevra..” ci guiderà attraverso le sue emozioni in quelle vicissitudini che ci insegnano il valore di un gesto di AMORE. Perché donare rappresenta molte volte la differenza tra la vita e la morte…

“Alla fine di una lunga giornata di esami riscontrano dei valori molto sballati nel sangue. Cominciano a indagare e, dopo 2 settimane di esami ed ecografie, i medici ci parlano di una possibile malattia rara del fegato che si chiama atresia delle vie biliari.

Non sapevamo né cosa fosse l’atresia né dove fossero le vie biliari.

Ci sembrava tutto così surreale: secondo noi Ginevra non poteva essere malata.

I medici ci consigliano di rivolgerci a un centro specializzato per confermare la diagnosi: arriviamo al Bambino Gesù di Roma dove, dopo tre giorni di ricovero e una biopsia epatica, ci confermano la malattia.

Mi dicono “Signora, è una malattia rara e molto grave”. Noi eravamo increduli, sicuramente ignari di ciò che quella malattia avrebbe comportato.

Ad aprile 2014 Ginevra entra in sala operatoria per sottoporsi a un intervento (kasai, dal nome del medico che l’ha sperimentato) per ritardare il più possibile ciò che la malattia quasi sicuramente rende necessario, il trapianto del fegato. Dopo qualche mese è subito chiaro che questo non ha funzionato; del resto è un intervento con basse probabilità di successo e la fortuna non sembrava proprio assisterci.

A luglio riscontriamo i primi problemi di ascite, a metà agosto Ginevra smette di mangiare quasi completamente e a metà settembre la inseriscono in lista di attesa per il trapianto di fegato. È una bimba minuscola, con un pancione enorme pieno di acqua, gialla come un limone e in pessime condizioni generali.

Piange sempre, non cresce più e non gioca più. Nessun sorriso, per nessuno.

A inizio ottobre Ginevra si aggrava ulteriormente e decidono di metterle il sondino naso gastrico per l’alimentazione forzata. Durante il ricovero si sballano gli esami della coagulazione del sangue e ci dicono che Ginevra sarebbe uscita dall’ospedale solo con un fegato nuovo. Intanto da metà settembre sia io che il papà avevamo cominciato l’iter per la donazione da vivente del lobo sinistro del fegato, iter che comporta tante visite, colloqui psicologici e addirittura una sentenza del tribunale.

A metà ottobre i medici ci comunicano che sarei stata io il donatore per Ginevra e fissano la data dell’intervento al 6 novembre.

Intanto le sue condizioni si aggravano ancora e il 3 novembre viene portata in rianimazione per problemi di respirazione; nessuna segnalazione per noi dalla lista di attesa nonostante lei fosse gravissima da quasi un mese. In quel momento non avevamo pensieri, nessuna emozione. Io guardavo il calendario, credevo ci avrebbero chiamato per la donazione da cadavere, non avevo capito che avrebbe potuto non farcela.

ll 6 novembre entriamo in sala operatoria insieme e incredibilmente tutto va alla perfezione: lei reagisce benissimo nonostante il suo fisico fosse molto provato. Una straordinaria equipe medico chirurgica si è presa cura di noi e ha fatto il miracolo.

Ginevra era in fin di vita..

Ora è una bellissima e vivacissima bimba di 3 anni, curiosa di tutto, la sua grande cicatrice nella pancia è diventata un ombrellone con il mare come dice lei. Frequenta l’asilo ed è molto dolce con Ludovica la sorellina che è nata a dicembre, perché abbiamo deciso che sarebbe stato bello scommettere ancora sulla vita…

Durante la nostra lunga permanenza in ospedale abbiamo visto bambini morire in lista di attesa e bambini morire dopo un trapianto fatto troppo tardi a causa della carenza di organi, perché le persone che non sono coinvolte non sanno che con un “sì” detto al momento giusto tante vite potrebbero essere salvate.

Mio padre ha scritto un libro sulla storia di Ginevra e abbiamo creato una Onlus per diffondere questo messaggio, perché non tutti gli organi possono essere donati da vivente, affinché tutte le “Ginevra” che adesso sono in lista di attesa possano ritornare a vivere, così come ha fatto la mia.”
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Leggi qui la storia di Niccolò

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