Conosciamo la Fibrosi Polmonare Idiopatica: al via la campagna d’informazione #fightipf

Sulla scia di questo commovente video e sulle note di questa interpretazione della canzone Fight Song, hit della cantante statunitense Rachel Platten vorrei parlarvi della  Campagna #FightIPF. E’ un progetto internazionale promosso da Roche, realizzato in Italia con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e delle principali Associazioni di Pazienti presenti sul territorio, che vuole stimolare a non farsi fermare dalla malattia e generare consapevolezza sull’importanza di essere informati per avere un confronto costruttivo con il proprio medico.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (o IPF: idiopathic pulmonary fibrosis) è una malattia rara invalidante e la diagnosi precoce ricopre un tassello fondamentale per poter accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.

BuzzooleLa  fibrosi polmonare può manifestarsi a qualsiasi età ma è rara al di sotto dei 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. In Italia colpisce circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, maggiormente gli uomini, in genere fumatori. Probabilmente si tratta di una malattia genetica ed alcuni geni associati alla malattia sono stati individuati, ma non è ancora stata identificata, al momento, la causa della malattia.

«Sapere, si dice, è potere – ma è solo grazie a iniziative come questa che informazioni approfondite possono raggiungere le persone con IPF e i loro familiari. Questa conoscenza può aiutare le persone con IPF a combattere per la cura, il supporto e l’accesso ai trattamenti di cui hanno bisogno e che meritano» afferma Carlos Lines Millán, Presidente della Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU IPFF)

I segnali più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato (per esempio nel camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.) progressiva a questi possono accompagnarsi febbricola e stanchezza. Ma si tratta di sintomi che possono facilmente essere confusi con altre patologie benigne e, pertanto, possono portare a dover ritardare le cure.

L’unica possibilità per  rallentare la progressione di questa malattia è quello di identificarla in tempi brevissimi in modo da poter iniziare un trattamento specifico, che punta a migliorare il decorso e a renderlo un po’ meno gravoso per i pazienti.Fibrosi polmonare.JPG

Fightipf.it è la piattaforma di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sull’IPF e su come gestire al meglio la malattia, offrire testimonianze di pazienti e mettere a disposizione di tutti le esperienze di chi, medici, pazienti e familiari, lotta ogni giorno contro questa patologia.

La campagna di sensibilizzazione è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.

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