Cardiopatia congenita: la storia di Emma

“Immagini per mesi come sarà il volto di tuo figlio, a chi somiglierà, se prenderà gli occhi chiari della nonna o il tuoi nocciola scuro, se avrà un lato ombroso del carattere proprio come te o se avrà le tue lentiggini o le gambe lunghe di papà. “- A scriverci è mamma Simona Canaletti che ha dovuto affrontare la malattia della figlia, nata con una cardiopatia congenita.

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“Immagini tutti i suoi primi momenti, tutte le prime volte: la prima poppata al seno, il primo sorriso, il primo abbraccio, la prima volta che ti chiama mamma, la prima volta che ti si addormenta in braccio, le corse al parco, la prima volta che vedrà il mare. Immagini di pettinargli i capelli e dal momento che ti dicono che è femmina cominci ad entrare in un mondo di sfumature rosa, di animaletti buffi e paffuti, di tessuti pieni di gatti e pesciolini e fiori, e la vedi correre con i suoi codini ricci con i fermagli a forma di farfalla, corre con un passo insicuro e un po’ goffo, tutta un sorriso con gli occhi che ridono prima di qualsiasi pensiero.

Non immagini che qualcuno all’improvviso ti dia un pugno nello stomaco dicendoti che però tua figlia nascerà malata, con una cardiopatia congenita (La cardiopatia congenita di Emma era una TGV trasposizione semplice dei grandi Vasi), operabile sì, ma con dei rischi, e non immagini certo che da quel momento fino alla nascita ogni tuo pensiero felice sarà fatto a pezzi da quel mostro che ti hanno disegnato sulla carta e che ha preso la forma di un cuore imperfetto.

Non devi pensare, mi dico, non ci devi pensare, mi ripeto allo specchio mentre mi carezzo la pancia che ormai fatica ad uscire dalla porta della doccia. Tutti i miei progetti, i nostri desideri, tutto un punto interrogativo al quale non possiamo dare risposta: vivrai? Il tempo che passa tra la morfologica e il tuo cesareo non è solo terribilmente lento, è sadico, è patetico, svogliato e incosciente.

Al reparto di cardiochirurgia pediatrica dell’ospedale mi hanno dato un numero di telefono, è di un’associazione che aiuta i familiari in casi come il tuo, lo rigiro tra le mani quasi fosse un pezzo di brace.

Prendo il telefono, faccio il numero, riaggancio. Prendo il telefono e faccio di nuovo il numero poi schianto il telefono per terra con un urlo che mi stacca le corde vocali. Non riesco più a piangere, rimetto le batterie nel telefono con le mani che non collaborano e fanno cadere le pile. Poi inizia la telefonata e da qui la tua storia, piccola Emma, prende una luce diversa, comincia a tornare un calore che sa di speranza e che non riuscivo più a sentire da mesi.

Un’altra mamma risponde dall’altra parte del microfono e mi racconta la sua storia senza fare troppe domande, mi dà il tempo di digerire le parole, di separare i singhiozzi che si sciolgono a poco a poco e di staccarmi da quel muro dietro il quale mi ero nascosta.

Poi arrivi tu, che decidi di nascere con un calcio poderoso nella pancia: mi rompi le acque e come il fiume mi che scorre tra le gambe tutto scivola in momenti che non riesco più ad ordinare nella mente fatti di flebo, aghi, dottori che corrono e luci negli occhi.

Poi ti vedo, solo per un istante: sei brutta, hai un gran naso e sei grigiastra con tanti capelli neri, urli come un guerriero e hai le mani tra i capelli, sembri la versione isterica dell’urlo di Munch, ma sei anche la meraviglia e il miracolo. Non potrei amarti di più, perfetta o imperfetta che tu sia.

Oggi la cicatrice che porti sul petto non mi spaventa più così tanto, a volte mi fa più paura l’ignoranza della gente o le domande stupide che per fortuna ormai feriscono solo le mie orecchie.

Oggi sei come ti immaginavo all’inizio di tutto, quando stringevo in mano lo stick delle urine e la lineetta rosa si faceva sempre più scura, delineando da quella linea in poi che la mia vita, la nostra vita, sarebbe stata diversamente meravigliosa.

Cosa vorresti dire a chi ti legge Simona?

Prima di tutto grazie a TSMMama, è molto importante fare divulgazione e sensibilizzare. A chi legge la mia storia vorrei dire di informarsi, di cercare risposte e di contattare i centri specializzati nel caso di diagnosi di cardiopatia congenita. Fate una morfologica seria affidandovi a specialisti e se avete bimbi grandi un controllo al cuore. Di chiamare l’associazione di riferimento della propria regione, ce ne sono tante e molto in gamba, lì troverete aiuto, genitori che hanno vissuto prima di voi e che sapranno confortarvi. ecco, tutto qui. E poi di essere riconoscenti, perché molte cardiopatie congenite sono risolvibili oggi, quelle meno gravi. 8 bambini su mille nascono così, a volte con sindromi associate.

Negli ultimi due anni diversi ragazzi tra i 12 e i 16 anni sono deceduti per infarto. Avevano una cardiopatia congenita  non diagnosticata. Bisogna lottare perché ogni scuola abbia un defibrillatore e che ci sia più prevenzione con esami obiettivi e puntuali per legge, non facoltativi e basta.

Pensiamoci!”


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4 thoughts on “Cardiopatia congenita: la storia di Emma

  1. Bellissimo post!!! È assolutamente giusto fare divulgazione. Mia figlia ha 18 mesi e penso di continuo che devo fargli fare un eco cardio … non perché ci siamo problemi apparenti ma proprio perché mi avevano colpito I casi di questi due ragazzi.

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