Passi una vita intera accanto ad un figlio, un fratello o un genitore disabile. Sacrifici che devi moltiplicare per due, per continuare a lavorare e sostenere così il resto della famiglia, oltre a quel familiare bisognoso di cure e assistenza oltremodo costose. Accogliamo il grido di papà Massimo D’Apolito che vuole raccontare e spiegare tutte le difficoltà che comporta avere un disabile in casa. A cominciare con la burocrazia..

Riferisce: “Mi piacerebbe riuscire a far riflettere le istituzioni che ci lasciano soli, ogni santo giorno combatto per i diritti del disabile, e per mio figlio e per altre famiglie lasciate al loro destino.”

“La vita con un figlio disabile, signori miei, non è affatto semplice…

È una vita piena e felice ma anche tanto triste e piena di dolore . Vi fermate mai un attimo a pensare quanto dolore ci può essere nel cuore di un genitore , di una sorella, di un bimbo disabile?

Provate a pensare a quante volte vi si stringe il cuore perché il vostro bambino sta male magari per una influenza ... Li avete bene in mente quegli occhi? Gli occhi della sofferenza?

Ecco, noi genitori o sorella di un bambino disabile quegli occhi spenti , quella sofferenza ce l’abbiamo tutti i giorni davanti agli occhi . Non si tratta però di una malattia banale e superabile … ma di una disabilità gravemente invalidante e anche mortale . Pensate a quanto dolore ci può essere.

È giusto chiamarci guerrieri, perché lo siamo nostro malgrado.

Lottiamo ogni giorno per far rispettare i diritti dei nostri sfortunati figli, ci dobbiamo caricare di rabbia per vomitarla tutta davanti all’ignoranza e cattiveria che dilaga. Dobbiamo improvvisarci medici perché nessuno conosce la sindrome di tuo figlio e anche organizzatori provetti per prenotare e incastrare visite , ricoveri e terapie . Dobbiamo essere per forza ricchi altrimenti le visite le puoi fare solo dopo anni di attesa e badate non sono visite per un raffreddore!!!!

Dobbiamo essere avvocati, costituzionalisti, badanti ed infermieri , asciugare continuamente la saliva e cambiare pannolini su pannolini anche quando il bambino più bambino non è, pulire e stare attenti che non venga fuori la peg-pey perché sennò si deve correre in ospedale,(Roma),aspirare moccio perché tuo figlio il naso mica se lo sa soffiare, aspirare quando fa la tosse,perché mica ingoia.

Dobbiamo rimanere chiusi in casa perché da soli con un bambino con crisi epilettiche, ipertono grave, con una bombola d’ossigeno, una pompa che lo nutre h24, e magari non puoi avvicinare la macchina davanti casa , perché chi di competenza ha deciso che mio figlio non a diritto allo STALLO… (se dobbiamo correre in ospedale secondo loro dobbiamo aspettare il 118) vabbè….

Dobbiamo diventare ” disoccupati” perché per l’assistenza non ci sono i fondi e ancora diventare veggenti perché’ noi il futuro non possiamo stare li ad aspettarlo come tutti ma ce lo dobbiamo immaginare, inventare e creare con mille difficoltà , con la paura costante di morire senza aver lasciato a tuo figlio una vita dignitosa .

Dobbiamo pregare che i nostri figli MUOIANO più tardi possibile ma comunque PRIMA DI NOI perché il tuo bambino rinchiuso in una clinica , solo come un cane ,proprio non lo vuoi immaginare.

È atroce desiderare di vedere morire tuo figlio eh?

Dobbiamo rassegnarci a non capire quale dolore ha nostro figlio perché non sa spiegarlo o non sa parlare o anche non è in grado di comprendere cosa sia un dolore.

Dobbiamo valutare ogni passo che facciamo.

Le nostre ferie non sono mai rilassanti e durante l’anno non possiamo permetterci una sera fuori perché non è detto che chi può farti il favore, qualora avessimo questa persona, sia disponibile quel giorno che potremmo noi.

Dobbiamo diventare l’inimmaginabile .

Potrei continuare all’infinito ma diventerebbe solo una inutile carrellata di parole gettate al vento . La mia speranza però è che qualcuno legga e qualora, ad esempio, fosse tentato di parcheggiare in un posto riservato ai disabili ricordi queste mie parole e ci ripensi conscio del fatto che un disabile non sia affatto un privilegiato ma, nella società, odierna un CONDANNATO e noi famigliari con lui.

Un saluto con il suo immancabile sigaro cubano…..”

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